シングルマザーの消化管間質腫瘍(GIST)闘病記(1)

nend

おはようございます!

氷結ママです。

またまたしばらくぶりとなりました。

ここ1か月で自分自身にたくさんの変化がありました。

内容としては、

  1. 4年間勤務した職場を退職した
  2. 怠っていた禁酒を再度を始めた
  3. 消化管間質腫瘍(GIST)の疑いがあると診断された

って感じです。

なんだかちゃらっと書いてみましたけど実は結構衝撃的でした。

1番、2番はまぁまぁ、って感じですが3番がね(笑)。

まだ疑いだけれど、診断を受けてその日は落ち込んで次の日に治療のための病院探しを始めて3日目現在に至るって感じで、これを記事にしないで何を記事にするんだと思い、とりあえず退職→次の職場への入社まで時間のある今の間に記録として残しておこうと思った次第であります。

・・・本当は2番の禁酒をメインにしていくつもりだったんだけれども・・・。4月10日で禁酒1か月になるのでそのタイミングで禁酒記録って形で記事にするつもりだったのが、GISTの疑いが禁酒を食いやがりました(笑)。

ランキング参加中です☆

にほんブログ村 その他生活ブログ 家計管理・貯蓄へ
にほんブログ村 ライフスタイルブログ ミニマルライフ(持たない暮らし)へ



スポンサーリンク

GIST

GISTとはなんぞや?

さぁまずGISTってなんでしょう?

私も初めて聞いた名前でした。

私なんかが説明してもうまく言葉にできません。なのですべてネットサイトから引用させていただきます。

今回引用させて頂いた元→http://ganclass.jp/kind/gist/  ※【がんを学ぶ】 様のサイトです。

GISTとは、Gastrointestinal stromal tumorの略で、消化管間質腫瘍とも言われます。胃や腸などの消化管の内側は粘膜におおわれており、その下に筋肉層があるのですが、その筋肉層にある「カハール介在細胞」の前駆細胞(カハール介在細胞の元になる細胞)が異常に増殖し、腫瘍化します。まれな病気で、10万人に2人くらいの割合で発生し50~60歳代に多いことが特徴です。発生部位は胃が60~70%と最も多く、小腸は20~30%、大腸と食道は約5%と言われています。

http://ganclass.jp/kind/gist/faq/01.php より引用させて頂きました。

難しい言葉ですねー・・・。

私個人としてはそれが正しいのか否かは別として、『胃の粘膜じゃなくてその下層の筋肉の中にできた腫瘍』である。と理解しています。

ショートケーキの主役になっているイチゴじゃなくてスポンジの中に隠れているイチゴというか・・・。しかもスライスされたものじゃなくて1個丸々の。それが盛り上がって腫れているといった状態でしょうか。

(あくまでも個人的な考えですが)

GISTはがんなのか?

GISTを『希少がん』と表しているところが多いですね。

なんでも10万人に1~2人の発症率だとか。

茨城県民が大体300万人だと仮定すると茨城県民のうち30~60人がGIST患者ってことになりますね。

多いんだか少ないんだかわかりませんが、どこかのサイトで胃がん罹患者の割合は10万人に100人程度だというようなものを見たような気がしたので、この情報が正しいとするならば結構な割合の低さですね。

ちなみに私も参加しているブログ村でこのGISTっていう病気のサブカテゴリーがあるかなと思って検索してみたけどありませんでした。

それくらい罹患者が少ないという認識で良いのでしょう。

私自身、GISTはがんだと認識しています。というのも人に説明しづらいからってのもあるんですが・・・。(昨日、親友にこの内容を伝えたんだけれど、がんなんだけどまたちょっと違う腫瘍らしい。詳しくはググって。という伝え方をしました。)

がんだっていうとそりゃ皆もう驚くでしょう。でもGISTって言われると、・・・???みたいな表情をされますよね。親にもされましたよ(笑)。

私自身お医者さんから聞いたときはそうだったし当たり前か。

面倒くさいから、がんなんだけどまたちょっとタイプの違う腫瘍みたいという言い方で周りには公表していこうかと思っております。

(最もそこまで多くの顔を知っている人に公表する気はないのだが。)

GISTの治療

GISTの治療ですが、手術が一番多いみたいですね。大きさにもよるらしいですが。

ちなみに私のGIST(疑)さんは1.8センチほどらしいです。

2センチ~が手術を検討する範囲のようなので、一応まだまだ経過観察レベルの模様。

ただ、今までお付き合い頂いた病院ではGISTの治療ができないようなのでどこか専門の病院を探してくださいと言われてしまったので、県外の病院に予約を取り、その診察を待っている段階です。信頼できそうな先生なのでその先生とよく相談して治療方針を決めていこうと思っています。

小さくても手術できるようであれば取っちゃおうと思っているんですけどね。

大きくなる可能性のある腫瘍を抱えながら半年に1度とかの検査をして大きくなるのを待つことなんて気の短い私にはとても無理そうなので・・・。

GISTの症状

これは本当に人さまざまらしい。

一応こんなことが書かれてます。

GISTに特徴的な自覚症状はなく、吐き気、胸痛、飲み込みにくさ、出血(吐血、下血)、貧血、腹痛、おなかの張りやしこりなど、他の病気でも見られるような症状がほとんどです。なぜなら、GISTは胃がんや大腸がんなどと比べて浸潤(腫瘍細胞が正常細胞の間に侵入して混じり合うこと)が少ないため、自覚症状が出にくく、症状があっても軽度であり、そのため病気の発見も遅れがちです。

http://ganclass.jp/kind/gist/faq/04.php より引用

GISTの疑いと言われて毎日30回はGISTで検索してたんだけれど、吐き気、吐血、下血で気づいた人が多い印象を受けました。

で、大体その症状が出る場合の腫瘍のサイズは5センチ以上になっている場合が多いみたい。

ただ、上にも書いてある通り本当にどんな病気にでもあるような症状だからこの症状があったからってGISTって気づく人ってそう多くはないと思う。そもそもGIST自体が知られていない病気だから余計ですね。

ちなみに私はどうだったかっていうと、後にも書いていくけれどこんな症状まったくなし。なんなら疑いがあるって言われた今だって信じてないくらい。

だって症状がないんだもの。

あ、貧血はあったわ。

でもそれだけ。その貧血すらも別の病院で、『ただの鉄欠乏性貧血です。』って診断だったのであーそうなんだ。くらいにしか思わなかったのです。ただ、貧血がこのGISTによるものなのだとしたら3年ほど前から貧血の症状が出始めてだんだん悪くなってきていたからそのころからGISTさんが発生していたのかもしれないですね。

ま、こんな感じでGISTについて書いてみたけど詳しい内容はがんを学ぶで見てみてください。

私が言葉で語るよりよっぽど詳しく書いてあります。

私がGISTの疑いと診断された経緯

さてここからは私がGISTの疑いと診断された経緯について。

はい。まったく症状がありませんでした。ではなぜ私はGISTの疑いと診断されたのでしょうか?

近くの総合病院(外科)を受診

平成29年1月上旬、近くの総合病院(外科)を受診しました。

なんで受診したかっていうとそれは1週間ほど続いた胃痛。

症状出てるじゃん!って思われるかもしれませんが、どう考えてもお酒の飲みすぎでした(笑)。案の定胃炎の薬を服用したらすぐ治まったし。

お正月、調子に乗って飲みすぎたんですよね。笑っちゃうほど。

普段そんなに胃が痛くなることはないので胃痛で病院にかかったのは以前ウイルス性胃腸炎にかかった時くらい。

で、私母子家庭なのでひとり親医療費助成が受けられるのでどんなにかかっても支払うのは数百円。それならさっさと病院行こう。という判断で本当に軽ーい気持ちで病院に行きました。

それで診察を受け、触診をされただの胃炎だとの診断。

『どうしますか?薬だけにしますか?胃カメラも飲んでみます?』

先生のこの一言。

そして私も私で、(どうせ胃カメラやっても数百円なんだからブログネタになると思って胃カメラ飲んでみよう)なんという本当に軽ーい気持ちで胃カメラを受けることにしたのです。

この先生の言葉、そして私の、今日飲みに行く?的な軽い気持ちが運命の分かれ道だったと本当に今となっては思います。

運が良かった。そうとしか思えません。

だって胃カメラ飲んでなければこのGISTが見つかることもなかったわけだから。

何事もやってみるもんですね。本当に。何が起きるかわからないんだから。

先生、本当にありがとうと思う限りです。

胃カメラ検査を行う

平成29年2月中旬、その総合病院で胃カメラを受けました。

人生初胃カメラ。口よりは苦しくないよーっていう周りの評判。結構軽い気持ちでいたんですが、この軽い気持ちでいたら後で奈落の外に落とされました(笑)。

胃カメラを行う前に食事の確認などを行い、いざ内視鏡室へ。

鼻から麻酔を入れ、喉にも麻酔のスプレーをし、肩には胃の動きを押さえる注射。

麻酔ってあんなに即効性があるんですね。喉に麻酔をしてすぐ、喉の奥がなんだか変な感覚に。

あれ?これ喉ふさがれるんじゃないの?みたいな感覚になりながらなんとか鼻で息をする。

その状態でベッドに左下を向いて寝かされて鼻からチューブが入っていきます。

どうやら私は鼻の中が狭いようでうまくチューブが入っていかないらしい。で、なおかつ通りが悪いという先生の一声。なんだろうと思ったらチューブを送る風(圧力?みたいなもの?)の設定がおかしかったようで設定を変えたらだいぶ楽に通っていきました。

・・・結構苦しかったので早く気付いてほしかった・・・(涙)。

そこから喉を通るとき、例のオエッ!は出ましたがとりあえずそのあとはだいぶ楽になり画面を見る余裕もありました。

見ていく中で見受けられた出っ張った部分。あれ?っと思いましたが多分これが今回のGISTだったんだろうなぁ。

胃の中の組織を生検のために切り取りだして胃カメラ終了。

出っ張った部分が気になりましたが傷っぽかったわけではないし、よく見るポリープって感じでもなかったしまぁなんでもないんだろうと思ってその日は気にせずに帰宅しました。

胃カメラの検査結果を聞きに行く

3月上旬、胃カメラの検査結果を聞きに行きました。

多分何もなかったんだろうなーと思いながら入室すると先生が何やら浮かない模様。

前回行った血液検査の結果を見て、『貧血だねー。』と言いました。

そして、生検などを行った結果、特にガンなどの問題があるものは発見されませんでしたとのこと。

ただ、ひとつ気になるのが・・・と胃カメラの画像を見せられてこの出っ張ってるところですとのことでした。おそらく私が気付いた場所と同じところ。

『急を要するものではないと思うんですが、この出っ張りが特殊なできものの可能性があります。念のためCTを取らせてもらえませんか?』

と言われました。

ハトに豆鉄砲を食らった私。

異常なんてないさ~という軽い気持ちで行っちゃったから思わずびっくり。

そして、『特殊な』っていう言葉を繰り返す先生にもびっくり。病院で何を言われた?って聞かれれば、特殊な、しか覚えていないという状況(笑)。

でもCTを取ってみないとわからないならばやるしかない。そう思い、即日CT検査の予約をしました。

その日はずっと、『胃 ポリープ 特殊』で検索してた気がするなぁ・・・。

結果的に線種性ポリープっていう、将来ガンになる可能性のあるポリープかなという結果にたどり着き、そうかなという予測を立てました。

この日から禁酒を始める。

余談ですがこの日から浴びるほど飲んでいたお酒をピタッとやめました。

というのも、私は線種性ポリープという見立てを勝手に立てていたので、将来ガンになる可能性があるポリープだという時点で、そこまでしてお酒を飲みたいかを考えたのです。

子供もまだ小さいし、CTを取るような状況になってまで飲むべきか。

私がいなくなったら誰が子供を見るんだろ。

天秤にかければ答えは明白。お酒より自分の体のほうが大事な私はこの日からピタッとお酒をやめました。以来、今日まで約1か月になりますがまったくお酒を飲んでいません。

最初はもちろん飲酒欲求はありましたが、アサヒドライゼロサントリーオールフリーライムショット のノンアルコールビールを飲み、それをだんだん強炭酸水 に変えていくことによりまったくお酒を飲みたいという欲求がなくなりました。

そして、今更ばかだなあと本当に思うんですがお酒を飲んでないとものすごく家事がはかどるんですよ。

食器も洗えるし洗濯物もたためる。当たり前なんですが、お酒を飲んで酔っ払ってしまうとだるくなって後回しにすることも多かったんです。

家事がきちんとできるようになったのがとても嬉しくて、もうこの先一生お酒を飲まなくてもよいかなーと思うくらいまでになりました(笑)。

そんな中GISTの疑いと言われてしまったので余計にもうお酒なんて飲む気が起きません(笑)。

CT検査を受ける

平成29年3月下旬、CT検査を受けました。

CT検査は胃カメラよりは全然楽で、造影剤を注射で血液内へ送り込み、専用の機械に入りじっとしているだけ。機械が勝手に動いてくれるので私のすることはただじっと終わるのを待つのみ。

注射で失敗されて腕が腫れてしまったけれど血管が見えづらい私にはよくあることなので特に気にせず。

CT検査の結果を聞きにいく

平成29年4月初旬、CT検査の結果を聞きに行きました。

予約してあったので比較的呼ばれるのは早いだろうと思っていました。

担当先生の患者を呼び出す声はとても特徴的なのですぐわかります。

ただ、その声が前の患者さんが出てきてから10分~15分程度経っても呼ばれない時間がありました。

あれ?次の人いつ呼ばれるんだろう?なんだか長いなぁ・・・と内心思っていた私。

線種性ポリープの可能性があると心では思っていてもやはり緊張します。

前の人のカルテを見るのはもう終わっているだろうから次の人のカルテを見ているはず・・・。

これ、次の人何か問題でもあったのかな?自分だったらどうしよう?

・・・結果的に次に呼ばれたのは私でした。

なんかあったんだな。

直感的にそう感じました。

そして部屋に入った瞬間、先生の表情が以前以上に険しかったので明らかにおかしいと思いました。

私はとりあえず先生の話に耳を傾けます。

『CTの検査結果なんですが、腫瘍らしきものが見つかりました。』

『GISTってご存知ですか?』

GIST・・・?確かCTの検査をすることになったときに胃がんの人のブログでそんな言葉を見たことがあるような・・・。でも詳細はさっぱりわからないのです。

『ちらっと言葉は聞いたことあるような気がしますが内容はさっぱり。』

というと、先生は絵にかいて説明してくれました。

通常のガンは胃の粘膜とか見えるところにできるけれど、GISTは胃の粘膜の下の筋肉の中にできること。

おそらくCTにうつっているこの出っ張りはその可能性が高いだろうとのこと。

現在1.8㎝程度で、胃粘膜下腫瘍(GISTなどを含めた胃の粘膜の中にできる腫瘍の総称)の治療のガイドラインとしては2センチまでは経過観察だが、2センチ以上は手術を検討するべきと定められているということ。

こんなことを告げられた私。

そして、この病院では専門の先生がいないから治療を検討していくならばどこか別の病院で診てもらうことになると言われました。

もちろん迷ってる暇はありません。1.8㎝という手術を検討するべきサイズに近くなっているならばさっさと別の病院にかからなければ。

そう思い、私は早速紹介状を書いてもらうようお願いしました。

この時点で思ったのは、

  • 親になんて言おう
  • もし自分が死んだら子供はどうしよう
  • 新しい仕事、大丈夫かな
  • とにかく病院を探そう

ということでした。

帰りの車を運転していく中で涙が出てこなかったと言えば噓になります。

でもそれよりも、直さなきゃ、この病気について調べなければ。という気持ちのほうが勝りました。

まとめ

長くなりましたが、GIST(疑い)の闘病記をこれから先も書いていこうと思います。

希少がんであるならば余計、経験談、闘病記はこれからの人々に大切なものになると思うので。

症状も出ていないし、実はGISTじゃなかったなんてこともあり得るので、正直なところ半信半疑な自分もおりますが、病気であるならば直すべき。今できる最善の治療を行うべき。私はそう考えています。

死ぬことなんて考えてらんない。

まだまだ32歳だし、子供小さいし、ひとり親だし、親の面倒だって見なきゃいけないし、これは私の試練でもありブログネタでもあり(笑)、超えるべき、超えねばならない壁です。

胃カメラで異常が見つかって、それが良くないものであると認識した日、私はなんてラッキーなんだろうと思いました。

症状が進行してからでないと出ない病気だというのですから。本当に運がよかったです。

まだまだ序章ですが、今後あったことなどもつづっていこうと思います。

それと本当に皆さまに一言。

検診って本当に大事です。今まで受けたことないって方、一度受けてみることをお勧めします。

以上、お読み頂き有難うございました。

スポンサーリンク
そんな私のお勧め☆
そんな私のお勧めです☆↓↓

シェアする

  • このエントリーをはてなブックマークに追加

フォローする